По итогам встречи с членами Совета Федерации премьер-министр Дмитрий Медведев поручил своему заместителю Татьяне Голиковой рассмотреть целесообразность передачу на федеральный уровень полномочий по закупке лекарств и лечебного питания для пациентов с орфанными заболеваниями. Отчет о проделанной работе Голикова должна представить к 1 апреля 2019 г.
Сейчас за счет федерального бюджета закупаются централизованно лекарства для лечения 12 таких заболеваний, 5 из них включили в перечень с этого года — к так называемому перечню «7 нозологий» добавили гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридозы I, II и VI типов, напоминает портал «Доктор Питер». Помимо лекарств, закупаемых по программе «12 нозологий», пациенты с редкими заболеваниями могут рассчитывать на бесплатное лечение препаратами по программе «Перечень-24» — они закупаются за счет региональных бюджетов. Однако у регионов часто нет необходимых средств на обеспечение населения дорогостоящими лекарственными препаратами.