В российский федеральный регистр пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, включено более 15 тыс. человек, рассказала заместитель директора департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Ольга Чумакова.
«На сегодняшний день в нашем федеральном регистре орфанных заболеваний, который обновляется в постоянном режиме и включает 24 заболевания, — 15 тыс. 132 пациента, из них 7 тыс. 885 детей. То есть, если когда мы начинали, детей было подавляющее большинство, то сейчас, последний год — чуть больше взрослых, чуть больше детей. Вот в таком режиме регистр ведется», — приводит ТАСС слова Чумаковой.
Она подчеркнула, что Минздрав на постоянной основе работает над совершенствованием законодательной базы в этой области. «Поскольку у нас регулярно поднимается вопрос о том, что есть необходимость расширения перечня заболеваний в регистре, нами сейчас подготовлен законопроект в части того, что правительство будет утверждать критерии, по которым возможно расширение перечня орфанных заболеваний», — добавила Чумакова.
